7. rujna 2021. godine Povjerenstvo za lijekove odobrilo je uvrštavanje lijekova za cističnu fibrozu na osnovnu listu. Obratili smo se Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze gdje su nam rekli kako hitno traže konačnu potvrdu Upravnog vijeća HZZO-a.
„Odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu tek je prvi korak ka mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Sada je red na Upravnom vijeću HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Apeliram ovim putem na njih da taj postupak odrade u što je moguće kraćem roku. Ovo je prijelomni trenutak koji smo mjesecima čekali te nastavljamo pratiti situaciju dok nam lijekovi konačno ne budu dostupni”, izjavio je Tomislav Levak, 31- godišnji predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno jedan od najstarijih oboljelih.
Sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO-a prethodile su još tri sjednice, sve održane bez konkretnih odluka u smjeru uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu (11. svibnja 2021., 8 lipnja 2021., 6 srpnja 2021.). Nakon hitno zakazanog sastanka Udruge s državnim tajnikom Silvijem Bašićem 26 srpnja zbog trostrukog odbijanja, sama Vlada Republike Hrvatske, točnije premijer Andrej Plenković, te Ministarstvo zdravstva, dali su punu podršku Udruzi u borbi za uvrštavanje nužnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a, koja je urodila plodom.
Naime, već godinama svi oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti. Temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA), Kalydeco i Orkambi još prije nekoliko godina odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije, a u kolovozu prošle godine EMA je isto učinila i za lijek Kaftrio te su otada službeno sva tri lijeka za cističnu fibrozu dostupna na europskom tržištu. Odonda svi članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze ulagali su svu svoju energiju u borbu za pravdu i uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na osnovnu listu lijekova HZZO-a. U travnju je pokrenuta i kampanja „Kaftrio – udah života“, a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Tako su, primjerice Hana Hadžiavdagić Tabaković, Mario Petreković, Jelena Perić te Igor Barberić jasno apelirali na hitno uvrštavanje ovih revolucionarnih lijekova na osnovnu listu HZZO-a.
Osim same kampanje, Udruga je prije nešto više od mjesec dana pokrenula peticiju s ciljem prikupljanja dodatne podrške javnosti. Pokazalo se da su ljudi itekako svjesni nepravednog položaja u kojem se nalaze svi oboljeli od ove teške i smrtonosne bolesti u Hrvatskoj. Peticiju je dosad potpisalo preko 33 tisuće ljudi, a putem ostalih komunikacijskih kanala Udruge svakodnevno su pristizale poruke podrške u borbi za spašavanje života oboljelih uvrštavanjem lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na osnovnu listu lijekova HZZO-a.
Gušenje u kašlju, iskašljavanje krvi, problemi s probavom i sinusima, otežano disanje te kronične prehlade i upale pluća samo su neki od simptoma s kojima se bore oboljeli, od novorođenčadi do osoba srednjih godina. Život s ovom smrtonosnom bolesti karakterizira stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi oboljeli moraju obaviti četiri do šest inhalacija dnevno. Uz to, uzimaju gotovo trideset tableta na dan i strogo brinu o prehrani jer svako odstupanje dovodi do dodatne progresije bolesti te može završiti preranom smrću. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Sve detalje o Udruzi te samu borbu za lijekove koja je trajala nekoliko proteklih mjeseci možete pogledati na službenoj stranici Udruge.
Maja Sajko
Izvor: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze
Foto: Ustupljena fotografija
